Balandžio 17-ąją minima pasaulinės hemofilijos diena
Prieš keletą dienų su netikėtu sniegu atšventėme Šv.Velykų šventę, kuri šiemet žmonių, sergančių hemofilija, bendruomenei sutapo su hemofilijos diena. Ją viso Pasaulio hemofilijos bendruomenė kasmet mini balandžio 17 d.
Hemofilija – dar pakankamai mažai Lietuvoje žinoma, paveldima kraujo liga. Mūsų šalyje ja serga 1 iš 10 000 gyventojų. Kasmet nustatoma iki trijų naujų ligos atvejų, daugiausia dar mažiems vaikams. Dalis žmonių kartais serga lengva forma, to net nežinodami. Diagnozė išaiškėja tik po operacijos ar traumos. Hemofilijos geno nešiotojos yra moterys. Liga serga vyrai, itin retais atvejais moterys. Sergantiesiems kraujas nekreša arba kreša labai sunkiai, todėl reikalingi kraujo krešėjimą užtikrinantys vaistai. Profilaktinis gydymas yra vienintelis šiuo metu Lietuvoje taikomas gydymo būdas, galintis apsaugoti sunkia ligos forma sergantį pacientą nuo pagrindinės hemofilijos komplikacijos – hemofilinės artropatijos sukeliamo luošumo. Pacientas, kuris gydomas profilaktiškai, gali sportuoti, mokytis nejausdamas baimės, neišsiskirdamas iš sveikųjų tarpo. Tereikia tik reguliariai (dažniausiai 2-3 kartus per savaitę) leistis krešėjimo faktorių. Tyrimai rodo, kad šis būdas atsiperka ir ekonomiškai, nes šitaip gydomi žmonės neturi neįgalumo, jiems nereikalingos brangios sąnarių keitimo ir kitos operacijos. Šiuo metu Lietuvoje profilaktinį gydymą gali gauti ne tik vaikai, bet ir suaugusieji.
Sergančių Lietuvoje interesams atstovauja Lietuvos žmonių sergančių hemofilija asociacija (LŽSHA). Organizacija bendradarbiauja su medikais, asociacijomis, organizuoja paskaitas, praktinius užsiėmimus, padedančius įgyti naujų žinių ir įgūdžių, gerinančių hemofilija sergančių žmonių gyvenimo kokybę. LŽSHA priklauso Pasaulinei hemofilijos bendruomenei, kuri jungia ne tik šia, bet ir kitomis kraujo krešėjimo ligomis sergančius žmones. Hemofilijos diena, tai galimybė visiems mūsų bendruomenės nariams būti kartu. Sergančiais visame pasaulyje rūpinasi pasaulinė hemofilijos federacija (WFH). Ji šiemet kvietė visas hemofilijos asociacijas prisijungti prie akcijos „Apšvieskime raudona šviesa“. Akcijos tikslas – balandžio 17 dieną žymius pasaulio pastatus apšviesti raudona šviesa, taip atkreipiant visuomenės dėmesį į sergančius sunkia ir nepagydoma kraujo krešėjimo liga. Šią hemofilijos dieną buvo apšviesta daugelis žymių pastatų bei objektų (Rygos televizijos bokštas, Talino Televizijos bokštas, Tore Kolpario banko pastatas Bogotoje, CN Tower Toronte, The Washington Monument Vašingtone, The Obelisco de Buenos Aires ir kt.)
Lietuvos sergančių hemofilija bendruomenei šiais metais prie akcijos prisijungti nepavyko. Graži idėja įstrigo valdžios koridoriuose. LŽSHA dėkinga Lietuvos kultūros ministerijai, kuri leido apšviesti Trijų Kryžių kalno paminklą Vilniuje, tačiau leidimas ir prašymas buvo atmestas Vilniaus savivaldybėje. Kauno miesto valdžios atstovai į humanistinę akciją sureagavo labai pragmatiškai, tiesiog nurodė pastatų apšvietimo kainas, kurios siekia ne vieną tūkstantį eurų (Kauno Kristaus Prisikėlimo bažnyčios vienai nakčiai apšvietimo kaina siektų daugiau nei 3500 Eur). Vienas Kauno miesto savivaldybės administracijos energetikos skyriaus darbuotojas pasakė, jog ligos apšviesti pastatai neišgydys. Taip, liga kol kas tikrai nėra išgydoma ir tokie būdai kaip genų terapija dar tik bandymų lygyje, todėl svarbu daugybė segmentų, kurie leistų sergančiam jaustis pilnaverčiu. Tai ne tik vaistai, bendravimas su kitais hemofilijos bendruomenės nariais, bet ir humaniškas visuomenės požiūris, nuo kurio kartais priklauso labai daug.
