16 balandžio, 2020

Hemofilija: gydymas pasikeitė kardinaliai, visuomenės nuomonė liko kaip prieš 30 metų

Balandžio 17 d. jau 30-ą kartą minima Pasaulinė hemofilijos diena. Renginio tikslas – geriau informuoti apie šią ligą visuomenę, skatinti ja domėtis ir siekti, kad sergantieji visose šalyse galėtų gauti jiems būtiną gydymą.

Svajonės tapo realybe – sergančiųjų hemofilija krepšinio komanda

„Dėl vaistų Lietuvoje situacija tikrai gera, visiems prieinamas reikalingas gydymas. Vaikai dabar auga sveikais sąnariais, gali sportuoti. Asociacija net turi savo krepšinio komandą, kuri žaidžia Kauno miesto mėgėjų lygoje“, – pasakoja Egidijus Šliaužys, Lietuvos žmonių, sergančių hemofilija, asociacijos (LŽSHA) vadovas.

Prieš gerus 15 metų tokia situacija buvo sunkiai įsivaizduojama, nes pacientams, sergantiems sunkia šios ligos forma ir negaunantiems reikalingo gydymo, kraujavimas galėjo prasidėti bet kada, net ramybės būsenoje. Šias pasekmes primena išklaipyti vyresnių sergančiųjų sąnariai – kraujavimas dažniausiai pažeisdavo būtent juos. Profilaktinis gydymas šiuolaikiniais vaistais Lietuvoje pradėtas taikyti tik apie 2007 metus, bet iš pradžių jis nebuvo visiems prieinamas, sergantiesiems teko nemažai pakovoti, kol reikalingi vaistai pasiekė visus, kam jų reikia.

Tokios problemos sunkiai suvokiamos šiandieniniams paaugliams. Net sergantieji sunkia hemofilijos forma, profilaktiškai (du ar tris kartus per savaitę) leisdamiesi vaistus į veną, gali gyventi visavertį gyvenimą, net sportuoti. Žinoma, kontaktinis sportas, pavyzdžiui,  boksas ar futbolas, jiems nerekomenduojamas, bet štai vienas lietuvis net pasirašė kontraktą su profesionaliu futbolo klubu. Tokiems kaip jis, sergantiems lengva hemofilijos forma, reikalingus vaistus užtenka susileisti tik ištikus traumai ar prieš medicinines procedūras, pavyzdžiui, operaciją ar danties traukimą.

Tad, kaip pasakojo E. Šliaužys, dabar minint Pasaulinę hemofilijos dieną pacientų organizacijai jau nereikia kovoti dėl vaistų prieinamumo. Dabar jau galima organizuoti žygius, skatinti vaikinus sportuoti, aktyviai ir sveikai gyventi.

Net medikai kartais vadovaujasi pasenusia informacija

E. Šliaužio pasakojimą pratęsia dr. Sonata Šaulytė Trakymienė, Santaros klinikų Hemofilijos ir krešėjimo sutrikimų koordinacinio centro vadovė, vaikų hematologė. Pašnekovės teigimu, išties gydymas prieinamas visiems, sergantiesiems hemofilija. Jų Lietuvoje šiandien yra apie 160-170, vaikų iki 18 metų – apie 60. Apie 60 proc. pacientų serga sunkiausia hemofilijos forma, jie gauna profilaktinį gydymą, kad išvengtų savaiminių kraujavimų.

„Sukurti dar naujesni medikamentai, kiek ilgesnio veikimo faktoriai, kuriuos naudojant vaistų reikia leistis ne du, o tik kartą per savaitę ar kas dvi savaites, arba ne tris, o tik du kartus per savaitę. Iš pirmo žvilgsnio tai atrodo nedidelis pokytis, bet supraskite, kad kalbame apie vaikus, kuriems vaistus teks leisti metai iš metų, visą gyvenimą, – atkreipia dėmesį į kuriamų inovatyvių vaistų privalumus dr. S. Šaulytė Trakymienė. – Visą gyvenimą trunkančio gydymo naštai palengvinti kuriami vaistai, kuriuos galima leisti į paodį. Tai labai palengvintų gydymą namų sąlygomis ir pagerintų pacientų bei jų tėvų gyvenimo kokybę.“  

Pasak pašnekovės, galima tikėtis, kad po dešimtmečio sergantiesiems hemofilija galės padėti ir genų inžinerija.

„Vaistų turime šiuolaikiškų, tačiau visuomenės supratimas apie šią ligą labai atsilieka, yra apaugęs įvairiais mitais ir šiandien jau nepagrįstomis baimėmis. Netgi daugelis gydytojų, išgirdę diagnozę „hemofilija“, linkę geriau nieko tokiam pacientui nedaryti, nes „jie gi kraujuoja“. O juk profilaktiškai gydomiems, t.y. suleidus trūkstamo krešėjimo faktoriaus,  jiems galima atlikti visas reikalingas procedūras ar operacijas, nesibijant kraujavimo“, – kalba gydytoja hematologė.

Hemofilija – reta liga, tad faktas, jog visuomenė mažai apie ją žino, medikės nestebina. Bet tas nežinojimas gerokai apsunkina vaikų, paauglių gyvenimą.

„Vaikų darželio auklėtojos, mokytojos, būrelių vadovai žiūri į šiuos vaikus kaip į sunkius ligonius ir nori juos kuo geriau apsaugoti, „kad tik kas nors neatsitiktų“, – pasakoja dr. S. Šaulytė Trakymienė.

Tad daugelis būrelių, net aktyvesnės veiklos mokyklose šiems vaikams tampa sunkiai prieinamos, nors jie galėtų jose dalyvauti – taip, kaip ir sveiki bendraamžiai.

Pasak E. Šliaužio, sergantiesiems kyla ir kitų problemų. Pavyzdžiui, prireikus vaikui negalima suleisti vaistų mokyklos teritorijoje, nors jis pats galėtų tai sėkmingai padaryti (stovyklose to mokomi 7-14 metų vaikai, dešimtmečiai skatinami patys leistis vaistus). Ištikus net menkai traumai, į mokyklą kviečiami tėvai arba „greitoji“.

„Reikėtų, kad visuomenės žinios apie šią ligą atitiktų šiuolaikinės medicinos lygį“, – įsitikinusi gydytoja hematologė.

Toks ir yra vienas iš 30-ą kartą minimos Pasaulinės hemofilijos dienos tikslų – skatinti žmones domėtis šia liga, informuoti juos, kad sergantieji galėtų pasinaudoti visomis galimybėmis, kurias jiems užtikrina šiuolaikinė medicina, ir gyventų visavertį gyvenimą nevaržomi nei medikamentų stygiaus, nei visuomenės nuomonės. 

Apie hemofiliją

Hemofilija – tai sutrikusio kraujo krešėjimo liga. Tai įgimta, su X chromosoma paveldima kraujavimo liga, kurią sukelia 8-o kraujo krešėjimo faktoriaus (hemofilija A) arba 9-o (hemofilija B) trūkumas. Hemofilija beveik be išimties serga vyrai iš motinos pusės, o moterys yra ligos nešiotojos. Iš viso yra trys ligos formos – lengva, vidutinė ir sunki. Didžiausią problemą kelia sunki ligos forma, nes kraujavimas gali prasidėti savaime, net ramybės būsenoje. Teoriškai kraujuoti galima į bet kurią kūno vietą ar organą, tačiau dažniausiai kraujuojama į sąnarius.


Mindaugas Sinkevičius. Mariaus Morkevičiaus (ELTA) nuotr.
14 kovo, 2025

Valstybinį kaltinimą Jonavos mero Mindaugo Sinkevičiaus byloje palaikęs ir bylos tyrimą kontroliavęs Kauno apygardos prokuratūros prokuroras Darius Valkavičius kreipėsi į […]

12 kovo, 2025

Vokietijos žvalgybos agentūra BND surinko patikimų įrodymų, kad koronaviruso pandemija prasidėjo dėl nuotėkio iš laboratorijos Kinijos Vuhano mieste, teigiama trijuose […]

12 kovo, 2025

Sulaikytas krovininio laivo, kuris Šiaurės jūroje atsitrenkė į stovintį tanklaivį ir sukėlė didelį gaisrą, kapitonas yra Rusijos pilietis, trečiadienį agentūrai […]

12 kovo, 2025

Trečiadienį Vyriausybė priėmė nutarimą, kuriuo nuo šių metų rugsėjo šalies regionuose veikiančiose gimnazijose trečias ir ketvirtas klases bus leidžiama formuoti […]

12 kovo, 2025

Medienos perdirbimo įmonėje Šilalės rajone trečiadienį įvyko sprogimas, pranešė Bendrasis pagalbos centras (BPC). Anot BPC, 12 val. 25 min. Bendrajame […]

11 kovo, 2025

Lietuvos Nepriklausomybės atkūrimo dienos išvakarėse, Lietuvos nacionalinis muziejus perėmė unikalius su Baltijos šalių elektros tinklų sinchronizacija susijusius artefaktus. Juos muziejui […]

10 kovo, 2025

Vidaus reikalų ministerija (VRM) pirmadienį pristatė pasirengimui ekstremalioms situacijoms skirtą mobiliąją programėlę LT72. Joje gyventojams pateikiami algoritmai, kaip reikėtų elgtis […]

10 kovo, 2025

2023 m. Europos Sąjungoje (ES) gimusių kūdikių skaičius sumažėjo 5,4 proc., iki 3,67 mln. mažylių, o tai yra didžiausias nuosmukis […]

9 kovo, 2025

Vilniuje prie Baltarusijos ambasados sekmadienio vidurdienį kelios dešimtys žmonių protestavo prieš Aliaksandro Lukašenkos režimo vykdomą opozicijos atstovų įkalinimą ir kankinimą […]

9 kovo, 2025

Panevėžio rajone, automobilyje ir garaže, pasieniečiai aptiko daugiau nei 200 tūkst. eurų vertės nelegalių cigarečių krovinį, pranešė Valstybės sienos apsaugos tarnyba […]

7 kovo, 2025

Lietuvos Respublikos Prezidentas Gitanas Nausėda ir pirmoji ponia Diana Nausėdienė, šią savaitę buvę vizito Vatikane ir Romoje, parašė padėkos laišką […]

7 kovo, 2025

Valstybės saugumo departamentas (VSD) ir AOTD visuomenei pristatė jau dešimtąjį Grėsmių nacionaliniam saugumui vertinimą. Kaip ir kasmet, šiame dokumente apžvelgiami […]

6 kovo, 2025

Ketvirtadienį Vyriausioji rinkimų komisija (VRK) atšaukė savo sprendimą dėl trečiadienį Lietuvos Aukščiausiojo Teismo (LAT) išteisinto Mindaugo Sinkevičiaus Jonavos mero mandato […]

EPA-ELTA nuotr.
6 kovo, 2025

1990-ųjų pradžioje buvau jaunas Tarptautinio valiutos fondo (TVF) ekonomistas pagrindiniame politikos formavimo departamente. Tuo metu vykdavau į TVF misijas Bulgarijoje, […]

5 kovo, 2025

Vilnius teiks paraišką tapti Europos jaunimo sostine 2028 m. – tam šiandien pritarė sostinės Taryba. Skiriant šį titulą, vertinamas jaunimo […]

Mindaugas Sinkevičus
5 kovo, 2025

Lietuvos Aukščiausiasis Teismas (LAT) trečiadienį nutraukė „čekiukų” byloje nuteisto buvusio Jonavos mero Mindaugo Sinkevičiaus bylą. Kasacinis teismas konstatavo, kad tuomečio […]

5 kovo, 2025

Visuomenės dėmesį patraukusi lietuvio Aurimo Mockaus gelbėjimo operacija prie Australijos krantų atskleidė svarbų aspektą – kaip teisiškai reglamentuojamos tokios gelbėjimo […]

5 kovo, 2025

Prienų globos namuose įvyko pirmąjį kartą bendrosios praktikos slaugytojams (visų specializacijų), slaugytojų padėjėjams, socialiniams darbuotojams, individualios priežiūros darbuotojams, kineziterapeutams, ergoterapeutams, […]

4 kovo, 2025

Klaipėdoje bus įkurti nauji globos namai senyvo amžiaus asmenims. Kaip pranešė savivaldybė, socialinės infrastruktūros objektą numatyta įkurti Melnragėje.  Skelbiama, kad […]

4 kovo, 2025

Universitetas „Vilnius Tech“ gavo 669 tūkst. eurų finansavimą Lietuvos kibernetinio saugumo specialistų ugdymui, kurį skiria tarptautinės technologijų korporacijos „Google“ įsteigta […]

Regionų naujienos