Ką reiškia gyventi laukimu arba kai tavo gyvenimas priklauso nuo kitų valios?
Žmonių gyvenimas, kuriems prireikia vienokio ar kitokio organo transplantacijos, tiesiogiai priklauso nuo visuomenės pritarimo organų donorystei. Per 20 metų pritarimą donorystei išreiškė beveik 32 tūkst. Lietuvos piliečių, išreiškę savo valią įsigydami donoro kortelę. Žmonių, kurių vienintelis šansas išgyventi yra inksto, širdies, plaučių, kasos, kepenų transplantacija, gyvenimas ilgainiui apsiriboja gydymo įstaiga, varginančiomis dializės procedūromis, nuolatiniais negalavimais ir viltimi, kad jų gyvenimas gali pasikeisti. Transplantacijos laukimas neapibrėžtas laike. Vieniems organo persodinimo operacija atliekama 1-3 metų bėgyje, kitiems tenka laukti ir 10 metų, kiti miršta, taip ir nesulaukę savo antro gyvenimo šanso.
Organų donorystės procese dalyvauja daug grandžių, kurių kiekvieno indėlis yra labai svarbus: donorai, jų artimieji, reanimatologai, kurie pirmieji pradeda donorystės procesą, medikų komandos pasiruošusios suteikti gyvybę pacientams, kuriems transplantacija yra vienintelė galimybė gyventi. Visas susitelkimas vyksta vardan paciento, viskas vardan žmogaus.
Žiniasklaidoje dažniausiai parodomos gražios ir laimingos pacientų istorijos, tokiu būdu siekiant parodyti šviesią donorystės pusę ir jos prasmę. Retai kada parodoma šių žmonių sunki ir ligos varginama kasdienybė. Mažai kalbama ir apie tai, ką tenka išgyventi pacientui, kuomet jis iškviečiamas galimai organo transplantacijai.
„Neveikiančių inkstų darbą laikinai keičiantys hemodializės ar peritoninės dializės aparatai neprilygsta vieno mažo, netgi ne savo inkstuko darbui. Neveikia inkstai, reiškia, neišvalomi nuodai. Neišvalomi nuodai, reiškia, esi nuolat apsinuodijęs. Nuolat apsinuodijęs, reiškia, be sustojimo vemi. Dar labai vargino troškulys. Neveikia inkstai – nėra (arba beveik nėra) šlapimo. Reiškia, kiekvienas gurkšnis vandens, kavos, arbatos, kiekvienas šaukštas sriubos, grietinės ar jogurto lieka tavyje. Skysčius turi labai riboti ir dėl to nuolat jauti troškulį“, – dializuojamų asmenų kasdienybę pasakoja Ugnė Š, kuriai nesenai atlikta trečioji inksto transplantacija.
Kai netenki antro, trečio… šanso
Į laukiančiųjų transplantacijos sąrašą nepatenkama čia ir dabar, vos konstatavus galutinį organų funkcijos nepakankamumą. Siekiant įsitikinti, kad transplantacija galima, atliekama aibė tyrimų. Kaip žinia, pas gydytojus – eilės. Kaip pasakoja Ugnė, pas kardiologą ji pateko po keleto mėnesių, kitų tyrimų taip pat teko gerokai palaukti. Todėl užtruko pusmetis, kol buvo įtraukta į laukiančiųjų transplantacijos sąrašą. „Tas pusmetis tikrai prailgo, ir aš negaliu jo neįskaičiuoti į laukimo laiką, nors oficialiai jis ir nesiskaito“, – prisimena moteris.
Ugnė pasakoja, kad dėl atvykimo į transplantacijos centrą, jai paskambino paryčiais, pabudinę iš giliausio miego. Tuo metu, net nelabai suvoki ką turi daryti. „Tu vos praplėšęs akis, iš adrenalino besidaužančia širdimi, esi labai pažeidžiamas. Ieškai pagalbos, kad galėtų nuvežti iš Vilniaus į Kauną. Ar būčiau galėjusi nuvairuoti pati? Niekaip. Visas drebi nuo įtampos, o tuo pačiu – vėlgi, matyt, nuo tos pačios įtampos – esi tarsi sukaustytas. Dėmesio sukaupti visai negali.“ Tąkart Ugnė važiuodama Kauną žinojo, kad pagal „reitingavimą“ ji „šešta“ iš šešių, todėl tikimybė tąkart bus atlikta transplantaciją, labai maža. „Įėjusi išgirstu: „A, tai jūs. Tyrimai geri, bet jūs gi šešta“. Jaučiuosi tarsi niekam nereikalingas kliuvinys. Vos šliaužiu. Nebeatsimenu, kaip grįžau namo. Kaip draugė nuvežė į Kauno stotį, kaip draugas parvežė į namus iš stoties Vilniuje. Tik prisimenu, kad autobuse galvojau apalpsianti. Tokių kartų buvo dar du, nes mane transplantavo iš ketvirto karto“, – skausmingomis patirtimis pasidalina vilnietė Ugnė.
Danguolė B. iš Mažeikių, gyvenanti 3 metus su dovanotu inkstu, pasakoja, kad dažnai susimąsto, kaip ji gyveno ir kokius išgyvenimus patyrė per 7 metus, kol jos gyvybę palaikė varginančios hemodializės procedūros. „Laukiau 7 metus ir tie metai buvo kupini vilties ir noro kokybiško, sveiko gyvenimo. Atsiradus tinkamam donoro inkstui, dėl galimos transplantacijos, buvau kviesta naktimis septynis kartus į Vilniaus Santaros klinikas ar į Kauno klinikas. Šešis kartus teko grįžti namo. Septintas iškvietimas buvo man lemtingas. Dar kaip šiandien menu tą trejopą jausmą… Skaudu dėl donoro ir jo artimųjų, širdyje ramu už likimo draugą, kuriam atiteko inkstukas ir liūdesys dėl pačios savęs, kad vėl teks grįžti į dializę prie aparatų. Bet visada, kai sužinodavau, jog man ir vėl NE, save ramindavau, kad tai ne man, reiškia reikia laukti, laukti, laukti…“
Atsiradus 2 donoro inkstams, kviečiami 6 pacientai, kuriems labiausiai tinka, t.y. kurie imunologiškai artimiausi su donoro tyrimais. Tiesa, pacientai būna „sureitinguojami“ (pagal imunologinius tyrimus, laukimo laiką, tuometinę sveikatos būklę, pagal amžių – suprantama, kad vaikams yra pirmenybė). Po ilgai trunkančio (kartais iki 12 val.) pacientų ištyrimo, medikų konsiliumas nusprendžia kuriems 2 pacientams bus atlikta inksto transplantacija. Reiškia, likusieji 4 važiuoja į namus.
Alytiškė Vida B. prisimena, kad po nesėkmingos pirmosios inksto transplantacijos, praėjo net 15-a laukimo metų, kol buvo atlikta antroji inksto transplantacija. Per tą laikotarpį Vidai teko 8-10 kartų vykti į Kauno ar Vilniaus transplantacijos centrą, atsiradus donoro inkstui. Kaip pasakoja moteris, medikų konsiliumui nusprendus apie neatitikimą transplantacijai, jai nebuvo minties nusivilti, vildavosi, kad kitas kartas bus sėkmingesnis. „Aišku, belaukiant tyrimų apie 8-9 val., recipientai būna pervargę fiziškai ir emociškai, be miego, nevalgę, negėrę taip su viltimi ruošdamiesi operacijai.“
Sprendimai keičiantys likimus
Šios savaitės įvykiai, kuomet jauna moteris Brigita G. socialiniame tinkle pasidalino įrašu apie tai, donoro artimiesiems sutikus dėl donorystės, ir prasidėjus donorystės procesui, inksto transplantacijai buvo iškviesti 5 laukiantys pacientai, kuriems buvo atlikti brangiai kainuojantys tyrimai, privačiu lėktuvu iš Šveicarijos buvo atvykusi medikų brigada, kad eksplantuotų donoro kepenis ir jas persodintų jų šalyje tinkančiam pacientui. Viskas pasikeitė, kai praėjus parai laiko, donoro artimieji pakeitė savo sprendimą ir atsisakė donorystei paaukoti artimojo organus, kurie galėjo suteikti viltį keliems sunkiai sergantiems žmonėms.
Kalbėdami apie organų donorystę, apie gyvybės pratęsimą kitame žmoguje, apie didžiausią dovaną – galimybę gyventi, suprantame, kad po atliktos transplantacijos, sveiksta ne tik recipientas, bet ir visa jo šeima ir aplinka. Visa tai didžiąja dalimi priklauso nuo donoro ir jo artimųjų valios ir apsisprendimo dėl donorystės. Šiai dienai donoro artimųjų prieštaravimas dėl donorystės išlieka apie 30 %. Kad ir kaip būtų sunku, turime gerbti donoro artimųjų valią
„Ši situacija parodo, koks svarbus yra pokalbis šeimoje su artimaisiais. Nors donoras turėjo donoro kortelę, vis tiek klausiama artimųjų sutikimo. Jei artimieji paprieštarauja, donorystės procesas nutrūksta. Svarbi donoro išreikšta valia, taip pat gerbtina ir artimųjų nuomonė. Šioje situacijoje nėra teisių ar neteisių. Kiekvienas elgiasi pagal savo moralinius įsitikinimus. Su didžiausia pagarba dėkojame visiems donorų artimiesiems, kuriems sunkiausiu gyvenimo momentu teko priimti kilniausią sprendimą, vardan kitų gyvybių išgelbėjimo“, – sako Aušra Degutytė, Lietuvos asociacijos „Gyvastis“ – organizacijos, vienijančios žmones, laukiančius transplantacijos ir gyvenančius su persodintais organais – prezidentė.
Kaip pasakoja Brigita, kaskart iškvietus transplantacijai, įsižiebia viltis grįžti į visavertį gyvenimą. Šis kartas buvo labai apmaudus. „Viena yra gauti neigiamą atsakymą dėl objektyvių dalykų, netinkamų tyrimų rezultatų, ir visai kas kita – dėl vertybinių žmonių sprendimų, kuriuos taip pat tenka gerbti. Aš šiemet buvau kviesta net du kartus. Tai labai didelis vilties užgimimas.“
„Edgaras buvo mūsų visų. Jo netekome, kai jį mirtinai sumušė per Jonines. Jis buvo labai geras visiems“, – kalbėjo moteris, sutikusi dovanoti sūnaus organus, kad išgelbėtų kitas gyvybes. Aldona patvirtina diskusijos šeimoje svarbą. Edgaras buvo minėjęs, kad mirties atveju norėtų tapti donoru, šis žinojimas palengvino Aldonos apsisprendimą. „Apkabinu savo mirštantį sūnų ir verkiu, kad sūnus miršta, bet žinau, kad kita mama verkia laukdama savo vaikui organo transplantacijos. Tai man padėjo apsispręsti“, – prisimena donoro Edgaro mama Aldona.
Aušros Degutytės nuomone, viešumas organų donorystei turi nepamatuojamą reikšmę. „Mums, kaip organizacijai, svarbu pasiekti kiekvieną žmogų, paskatinti jį pakalbėti su artimaisiais, suteikti jiems žinių apie savo apsisprendimą, kad kritinę akimirką jie žinotų artimo valią. Svarbiausia, kad toks pokalbis įvyktų ir būtų išsakyta, koks yra žmogaus apsisprendimas, juk nė vienas nežinome, kada ir kokioje pusėje – laukiančio ar duodančio galime atsidurti“, – kalbėjo A. Degutytė.
