28 vasario, 2017
Vaikų retų ligų asociacijos informacija

Retų ligų dienai – spalvinga šventė

Šiemet jau dešimtą kartą pasaulyje paskutinę vasario dieną minima Retų ligų diena. Pacientų ir medikų bendruomenė siekia atkreipti dėmesį į išskirtines ligas ir klausimus, kurie kyla susidūrus su itin retomis būklėmis, jų diagnostika ir gydymu.

Savaitgalį Vilniuje susirinkusios šeimos, kurių vaikams įtariama ar nustatyta reta liga, paminėjo šią visai bendruomenei reikšmingą dieną ir kartu atšventė Užgavėnes. Vaikų retų ligų asociacija tokių ligų paliestiems vaikams surengė spalvingą šventę, į kurios sūkurį įsitraukė visi, nepaisant amžiaus ar negalios. Šventės organizatoriai kvietė pasinerti į spalvų fiestą – kol pavasaris dar visko nenuspalvino, vaikai gražiausiomis spalvomis dažė savo svajonių miesto namus, margino sparnus pavasarį nubundantiems drugeliams. Blynais šventės dalyvius vaišino kulinarijos studijos „Čiop Čiop“ komanda. Nuotaikingą muzikinę staigmeną šventės dalyviams padovanojo „Netikėtas duetas“ – obojininkė Justė Gelgotaitė ir smuikininkė Agnė Doveikaitė-Rubinė. „Kaukių akademijos“ aktoriai  ir būrys savanorių sukūrė išskirtinę šventę ypatingiems vaikams.

„Tokie renginiai yra puiki proga susitikti šeimoms, kasdienybėje gyvenančioms gana uždarą gyvenimą, nes šalia kasdienių rūpesčių jos turi spręsti ir su reta liga susijusius medicininius, socialinius klausimus“, – sakė Vaikų retų ligų asociacijos prezidentas Danas Čeilitka. Jis pastebėjo, kad galimybė pabendrauti neformalioje aplinkoje labai naudinga tiek pacientų šeimoms, tiek medikams, nes padeda geriau suprasti bendrus tikslus – užtikrinti visavertį gyvenimą su reta liga susidūrusiems asmenims.

Susirinkusieji drobėje sukūrė unikalų delnų piešinį, atkartojantį Tarptautinės retų ligų dienos logotipo motyvą ir liudijantį pasiryžimą bendradarbiauti visos bendruomenės vardan.

„Vaikų retų ligų asociacija – tai skėtinė organizacija, vienijanti pacientus ir medikus, dirbančius retų ligų srityje“, – D. Čeilitka, kalbėdamas apie antrus metus gyvuojančios pacientų organizacijos veiklą, neslėpė ambicijų tapti Nacionaliniu retų ligų aljansu. Retos ligos dažniausiai lydi visą gyvenimą, todėl Asociacija siekia suburti tiek vaikus, tiek ir pilnametystės sulaukusius pacientus, kurie serga reta liga.

Šį pavasarį Vaikų retų ligų asociacijos iniciatyva Vilniuje ir Kaune pradės veikti retomis ligomis sergantiems pacientams skirti centrai, kuriuose bus galima gauti informacijos apie retas ligas, sveikatos priežiūros paslaugas, socialinės paramos galimybes. Išskirtinis dėmesys bus skiriamas psichologinei pagalbai susidūrus su retos ligos diagnoze, Asociacijos nariams bus užtikrintos psichologo konsultacijos.

„Mūsų asociacija jungia pacientų organizacijas ir pavienius asmenis, kurių ne vienam medikai yra prasitarę, kad daugiau Lietuvoje tokių nėra, tačiau tam tikros problemos, kurių kyla sprendžiant socialinius, švietimo ar sveikatos priežiūros klausimus, yra visiems bendros“, – pabrėžė D. Čeilitka, retomis ligomis sergantiems pacientams atstovausiantis Pacientų forumo valdyboje.


21 gruodžio, 2024

Gruodžio 20 d. Vilniaus rajono savivaldybė oficialiai perdavė humanitarinę pagalbą Ukrainai – vieną iš nenaudojamų gaisrinių automobilių. Šis ZIL131 automobilis, […]

20 gruodžio, 2024

Medinės Šnipiškės – istorinė Vilniaus miesto dalis, šiuo metu kelianti daug diskusijų. Kultūros paveldo departamentui patvirtinus Medinių Šnipiškių ribas, nustačius […]

Raseinių ligoninės nuotr.
20 gruodžio, 2024

Besibaigiant metams Raseinių rajono savivaldybės taryba ligoninei skyrė beveik 400 tūkst. eurų, kurie bus panaudoti Intensyvios terapijos skyriui, kuriam priklauso […]

20 gruodžio, 2024

Kasdienė odos priežiūra, kokybiška kosmetika ir sveiki gyvenimo įpročiai yra svarbūs norint puoselėti grožį. Tačiau išorinės priemonės – tik dalis […]

20 gruodžio, 2024

Cheminės plaukų procedūros, tokios kaip dažymas, tiesinimas ar garbanojimas, dažnai suteikia norimų rezultatų – ryškesnės spalvos, švelnesnių tekstūrų ar ilgiau […]

20 gruodžio, 2024

Šventinis laikotarpis Jonavos ligoninės gimdymo skyriuje alsuoja ypatinga šiluma – kiekvienas čia gimęs kūdikis tampa tikru stebuklu. Kalėdinė nuotaika šiuo […]

19 gruodžio, 2024

Anksčiau nei planuota baigti Tauro kalno atnaujinimo darbai. Vilniečiai jau gali ruošti rogutes nusileidimams nuo kalno, pasivaikščioti ir poilsiauti prisėdę […]

19 gruodžio, 2024

Valstybės duomenų agentūra (VDA), remdamasi išankstine metine informacija, įvertino 2023 m. regioninį bendrąjį vidaus produktą (BVP). Palyginti su 2022 m., […]

18 gruodžio, 2024

Sostinės taryba kompozitoriui, ilgamečiam berniukų ir jaunuolių choro „Ąžuoliukas“ vadovui prof. Vytautui Miškiniui suteikė Vilniaus garbės piliečio vardą. Toks įvertinimas […]

17 gruodžio, 2024

Antradienį ant sostinėje esančio Vingio parko pėsčiųjų tilto atidaryta menininko Algio Kriščiūno kurta instaliacija „100 priežasčių tiltas“. Šiuo socialiniu projektu, anot Vilniaus […]

17 gruodžio, 2024

Pirmaisiais kūdikio gyvenimo mėnesiais tėvams dažnai tenka susidurti su didžiuliu iššūkiu – kūdikio dienotvarkės suderinimu ir tinkamo miego užtikrinimu. Šis […]

16 gruodžio, 2024

Inovacijoms, technologijoms ar kvalifikuotų specialistų poreikiui imlūs sektoriai keičia mokymo programas. Kaip rodo Užimtumo tarnybos stebėsena, šiemet sparčiau daugėja klientų, […]

14 gruodžio, 2024

Gruodžio 10 d. pasibaigė pusę metų trukęs dekoratyvinės skulptūros „Žygimantas ir Barbora“ idėjos sukūrimo konkursas. Lietuvos mokslų akademijos Vrublevskių biblioteka […]

14 gruodžio, 2024

Šeštadienį Ukrainos centre (UAC) Vilniuje surengta šeimos šventė „Kalėdų stebuklas“. „Susirinkome kartu pasiruošti ypatingam laikotarpiui. Bendrystės, šviesos ir vilties šventei […]

12 gruodžio, 2024

Vadovavimą Krašto apsaugos ministerijai (KAM) perėmus Dovilei Šakalienei, ketvirtadienį įvyko simbolinė ministrų pasikeitimo ceremonija. Aikštėje prie KAM vykusioje ceremonijoje buvęs […]

12 gruodžio, 2024

Vaiko raida ankstyvaisiais metais yra itin svarbi, nes per šį laikotarpį formuojasi pagrindiniai gebėjimai, socialiniai įgūdžiai ir emocinis intelektas. Todėl […]

10 gruodžio, 2024

Vilniuje, šalia nacionalinės Martyno Mažvydo bibliotekos, antradienį įvyko antroji kartvelų palaikymo akcija. Šį kartą į iniciatyvą „Kartu dainoje, kartu Europoje” […]

10 gruodžio, 2024

Vilniaus miesto meras Valdas Benkunskas praeitą savaitę Kyjive susitiko su Ukrainos Aukščiausiosios Rados pirmininku R. Stefančiuku ir Tarpparlamentinių ryšių su […]

9 gruodžio, 2024

Naujų mokyklų ir darželių statyboms Vilniaus bei Šalčininkų rajonuose Švietimo, mokslo ir sporto ministerija (ŠMSM) ketina skirti 113 mln. eurų. […]

Sauliaus Žiūros nuotr.
8 gruodžio, 2024

Sostinėje nuspręsta įrengti 14 ramaus eismo zonų. Jose transporto eismas bus ribojamas iki 20-30 km/val, o dviratininkai galės judėti bendrame […]