Šeimos, auginančios neįgaliuosius, imasi iniciatyvos patys spręsti problemas

2017 metų pradžios duomenimis Alytaus mieste gyvena 268 šeimos, kuriose auga vaikai su negalia ir 474 šeimos, kuriose gyvena su negalia asmenys iki sentavės pensijos amžiaus. Tai yra statistiniai duomenys, tačiau už kiekvieno skaičiaus yra žmonės su savo gyvenimais ir negalios patirtimi, kuri palietė jį patį ar jo artimąjį. Įgimta ar įgyta sunki negalia dažniausiai pakeičia įprastą šeimos gyvenimą 180 laipsnių kampu negrįžtamai.

Ne visi išdrįsta kreiptis pagalbos

Per nepriklausomybės laikotarpį Lietuvoje įvyko esminių pokyčių neįgaliųjų socialinės integracijos ir ugdymo srityse, tačiau Lietuvoje, o taip pat ir Alytuje susiklostė tokia situacija, kad gimus neįgaliam vaikui ar tapus asmeniui neįgaliu, dėmesys skiriamas tik neįgalaus asmens klinikinei diagnostikai ir reabilitacijai. Jokia psichologinė pagalba nesuteikiama šeimai –tėvams, broliams, sesėms. Dauguma šeimų negavusių reikiamos pagalbos atsiriboja nuo pasaulio, izoliuojasi nuo aplinkos, taip pat neįgaliųjų sesės, broliai (ypatingai paauglystės amžiuje) tampa psichologiškai pažeidžiami. Vis dar nesukurta sistema, kuri padėtų šeimos nariams išmokti naujų vaidmenų, padėtų sukurti iki šiol šeimoje neegzistavusius psichologinius ir kitus reikiamus resursus. Kita opi problema, kad dauguma šeimų, kuriose yra neįgalusis, išyra dėl psichologinės įtampos ir dėl nemokėjimo susitvarkyti su esama situacija. Skyrybų skaičius tokiose šeimose yra dvigubai didesnis lyginant su bendra populiacija. Dėl šios priežasties tokiose šeimose susiformuoja sunki materialinė padėtis, dažnai ir skurdas. Informacijos viešojoje erdvėje apie psichologinę pagalba šeimai nėra, o kreiptis į psichologą dažnam neužtenka drąsos ir riboja šeimos finansai.

Pažvelgti į savo jausmus iš šalies

Neįgaliųjų ir jų tėvų asociacija MIRABILIA pradėjo įgyvendinti projektą „Psichologinio klimato gerinimas šeimose, auginančiose neįgaliuosius“, kurį finansuoja Alytaus miesto savivaldybės administracija. Projekto tikslas – šeimoms, auginančioms neįgaliuosius, suteikti žinių ir informacijos, kaip išvengti krizių šeimoje, pasitelkiant psichologus ir meno terapiją. Todėl, vieną gegužės savaitgalį, alytiškių šeimos su savo artimais neįgaliaisiais susirinko prie jūros,  į trijų dienų stovyklą Monciškėse, Lietuvos paraplegikų asociacijos „Landšafto ir rekreacijos centre“, vienoje iš nedaugelio vietų, visiškai pritaikytoje neįgaliesiems. Stovyklos metu kartu su  Klaipėdos meno psichologijos centro lektorėmis: dailininke Rita Lengvenyte ir meno terapeute Svetlana Bliudžiene mokėmės, kaip spręsti bendravimo problemas. Labai dažnai jos atsiranda tarp tėvų ir suaugusių neįgalių vaikų, tarp šeimos narių. Kartu su lektorėmis pamėginom suprasti savo jausmus. Padedant profesionaliai dailininkei, jausmai virto spalvomis, o spalvos piešiniais. Refleksijos metu kai kurie  tėvų prisipažino, kad nėra lengva atsiverti, pažvelgti į savo jausmus iš šalies, dauguma tėvų suvokė, kad kartais per stipriai globoja savo neįgalius vaikus, taip atimdami iš jų didesnio savarankiškumo galimybes. Tą patį akcentavo ir patys suaugę neįgalieji.

„Problemų nėra, yra galimybė rasti sprendimus“

Lietuvoje, o taip pat ir Alytuje, susiklosčiusi keista situacija su su sunkią negalią turinčių asmenų profesiniu pasirengimu ir įsidarbinimu. Kai kurie neįgalūs jaunuoliai yra įgiję po tris ar net penkias profesijas ir mokosi jau ne vienerius metus, tačiau darbo rinkoje yra nepageidaujami. Stovyklos metu vyko diskusijos ir seminaras apie neįgaliųjų verslo idėjas. Diskusijas moderavo Europos socialinio verslumo ugdymo ir inovatyvių studijų centro direktorė Simona Šimulytė. Ji sugebėjo neigiamas nuostatas  dėl vienos ar kitos idėjos paversti teigiamomis, turinčiomis ateitį. Simonos nuolat kartojama frazė „Problemų nėra, yra galimybė rasti sprendimus“ visiems stovyklos dalyviams užaugino sparnus ir tikėjimą, kad kartu galime sukurti ateitį savo neįgaliems vaikams. Deja, kelių dienų per mažai norint išplėtoti verslo idėjas ir paversti jas realybe. Kristina, turinti negalią, po diskusijų pasakė „Po šios stovyklos atsirado viltis, kad kažkas mano gyvenime gali pasikeisti. Pastaruosius keletą metų visos dienos mano gyvenime buvo vienodos ir tokios pačios, o šiandien kažkas vyksta visiškai kitaip.“

Audronė, auginanti neįgalų sūnų: „Per tris stovyklos dienas gavau labai daug gerų emocijų ir žinių. Labai patiko dailės terapija. Ji tikrai stebuklingai gydo neigiamas mintis ir emocijas. Supratau, kaip sunku išreikšti jausmus per piešinius. Mano sūnui 26 metai, jo sunki negalia ir jam reikia daug pagalbos, tačiau bendraudama su psichologe supratau, kad mes, neįgalių vaikų tėvai, per daug ir per dažnai už juos galvojame ir darome. Manau jiems reikia duoti daugiau laisvės ir saviraiškos.“

Laura, turinti sunkią negalią: „Būdama stovykloje supratau, kad esu  pakankamai savarankiška ir pajutau, kad galėčiau pabūti ir viena, be artimųjų globos. Sunkiai vaikštau, todėl labai patiko treniruotės su triračiais, pirmą kartą gyvenime pajutau jausmą, ką reiškia bėgti. Po užsiėmimų su psichologe atsirado viltis, kad galiu įgyvendinti savo svajonę – gyventi savarankiškai, galbūt įsidarbinti“.

Irma, auginanti neįgalią dukrą: „Stovyklos metu lankantis Kretingos pranciškonų vienuolyne, įstrigo brolio išsakytas pamokymas, kuris priminė – prieš išreiškiant kritiką pamąstyti, ar turime teisę ją išsakyti. Sužavėjo dailininkės patarimai, ruošiant meno kūrinius, kaip stebuklingai tik viena ar keletas detalių pakeičia piešinį. Taip ir gyvenime. Įsitikinau, kad tik mes tėvai, kartu tardamiesi, bendraudami, ieškodami, dirbdami daugiausia galime padėti savo vaikams surasti tai, kas tinkamiausia, kad jiems būtų lengviau gyventi.“

Irena, spec.pedagogė: „Daug metų esu dirbusi neįgaliųjų vaikų ir jaunuolių stovyklose, bet pirmą kartą buvau stovykloje, kurią turbūt reikėtu pavadinti Šeimų stovykla. Čia mamos ir tėčiai su savo neįgaliais vaikais ne tik galėjo pasidžiaugti jūra, bet ir turėjo puikią galimybę pabendrauti su psichologu, sudalyvauti meno terapijos užsiėmimuose. Sunkiai judantys vaikai galėjo naudotos triračiais dviračiais, kurie jiems labai lengvino judėjimą. Tėvai aptarė vaikų ateities veiklas ir galimybes. Esu be galo sužavėta neigaliųjų šeimomis. Jas visas vienijantis bendras tikslas, padėti savo vaikui, daro jas dar stipresnes, kiekvieną minutę kovojančias už savo vaiko gyvenimą ir ateitį, suteiktų stiprybės ir tikejimo, kad norint kažką pakeisti savo neįgalaus vaiko gyvenime reikia ne tik kalbėti, reikia daryti.“

Vika Aniulienė, psichologė: „Šeimai auginančiai vaiką su negalia, ar šeimai kurioje yra suaugęs neįgalus asmuo kyla daugybė problemų, kurios yra susiję su konkrečia negalia.  Be sunkiai įsivaizduojamų psichologinių problemų, kurios paliečia šeimą visais lygmenimis, šeima susiduria su didžiule socialine atskirtimi tiek siaurąją, tiek plačiąja prasme. Kai šeimos viduje nesprendžiamos problemos, rūpesčiai, neišsakyti lūkesčiai, nuolatinis fizinis ir psichologinis nuovargis veda prie krizės šeimoje. Tokio tipo stovykla, kurią organizavo asociacija MIRABILIA, tai ne tik nediskutuotina ir neabejotina nauda kiekvienam dalyvaujančiam asmeniui, bet ir nepamatuojama ir nematoma nauda šeimai. Kaip krizinių situacijų įveikos priemonė, kuri suteikia galimybę ne tik išgirsti save ir kitą, bet įsiklausyti į savo šeimą, išgirsti kitas šeimas ir rasti sprendimus paremtus patirtimi, užmegzti ryšius ir tapti socialiai aktyvesniais.“

Neįgaliųjų ir jų tėvų bei globėjų asociacija – MIRABILIA įsikūrė 2012 metais, organizacijos veiklos tikslai – mažinti neįgaliųjų socialinę atskirtį, atstovauti ir ginti jų teises, padėti žmonėms su įvairiomis negalėmis (sutrikęs intelektas, įvairios fizinės negalios, klausos, regos sutrikimai ir pan.), lavinti praktinius kūrybos bei darbinius įgūdžius, ugdyti asmenybę, integruotis į visuomenę. Dalyvauti kuriant neįgaliųjų socialinės paramos sistemą, padėti spręsti šių žmonių, ypač vaikų ir jaunimo, ugdymo, užimtumo, švietimo, profesinio orientavimo, savarankiškumo, turiningo laisvalaikio ir kultūrinės veiklos organizavimo problemas. Rugsėjo – lapkričio mėnesiais asociacija organizuos nemokamus seminarus  ir pschologų konsultacijas, šeimoms auginančioms neįgaliuosius.