Sulaukus 17-os – Aspergerio sindromo diagnozė
Virš trisdešimt metų su vaikais dirbanti Liuba (Šalčininkų raj. gyventoja) visada prie savęs kaip magnetas traukė kiek kitokius vaikus, tuos kurie turi ypatumų, specialiųjų poreikių, rasdavo su jais ryšį, patardavo tėvams, į ką atkreipti dėmesį. Tačiau nuolat nerimą kėlė pačios jauniausioji dukra Jelizaveta (toliau – Liza). Jos išskirtinumus gydytojai įvertindavo kaip itin jautraus asmens, tačiau sulaukus septyniolikos metų, dukrai buvo patvirtintas Aspergerio sindromas – autizmo spektro sutrikimas.
Autistiškų vaikų stovykla
„Mano dvi vyresniosios dukros aktyviai dalyvavo Vilniaus „Lietaus vaikų“ dienos centro veikloje. Kai buvo paskelbta, kad renkami savanoriai į autistiškų vaikų stovyklą, mane irgi pakvietė prisijungti. Jaučiau didelį nerimą, nes mokykloje esu mačiusi ir sunkių autizmo atvejų, bijojau, kaip reikės susitvarkyti, kaip šimtas autistiškų vaikų bus vienoje vietoje. Tačiau sudalyvavau savanorių mokymuose ir nusprendžiau, kad tai tikra ta vieta, kur turiu patekti kartu su savo dukra Liza. Ir taip prisijungiau prie stovyklos pernai vasarą, tapusi vyriausia savanore“, – pasakoja Liuba.
„Kaip dažnai sakau, beveik visa Liubos šeima prisideda prie mūsų veiklos, trūksta dabar tik tėčio, bet niekada nevėlu prisijungti. Kviečiame savanoriauti įvairius žmones, atvirus, smalsius, turinčius didelę širdį, kas tikrai nepriklauso nuo amžiaus. Stovykloje laukiami visi, norintys prisidėti prie pokyčių. Savanorių laikas tai dovana autistiškų vaikų tėvams, kad jie galėtų nors kiek atsikvėpti, pabūti kitaip, išsilaisvinti. Vertiname, kad artėjant dešimtajai stovyklai kreipiasi vis daugiau savanorių, galinčių skirti savo laiką ir dėmesį“, – komentuoja Beata Veselienė, Vilniaus „Lietaus vaikų“ vadovė.
Lizos mama sako, kad stovykloje sutiko tokius atsidavusius tėvus, kokių nematė per visus 32-ejus mokytojavimo metus. Nerimas išsisklaidė jau pirmąją stovyklos dieną, nes visi bendravo nuoširdžiai, atvirai: „Kiekvienas tėvas turi savo skausmą, kai vaikas ypatus. Ir visi tie tėvai susirenka vienoje vietoje ir vieni iš kitų pasisemia jėgų gyventi toliau. Stovykla kuria bendrystę, leidžia atsikvėpti, visi priima visus tokius, kokie jie yra, niekam nekyla klausimų.“
Pasak Liubos, stovyklos metu kai kurios mamos pasidalijo su ja, kad mano, jog Liza gali būti autizmo spektre ir turi tam tikrų ypatumų. Visą Lizos gyvenimą buvo lankomi gydytojai, specialistai, tačiau viską „nurašydavo“ dideliam jautrumui. Iki stovyklos kaip tik vėl buvo kreiptasi į gydytojus ir patvirtintas nerimo ir depresijos sutrikimas, o po stovyklos gauti rezultatai, kad tai Aspergerio sindromas.
Itin aukštas intelektas
„Jau nuo pat mažų dienų buvo įtarimų. Liza iki trejų metų beveik nemiegodavo – verkdavo, vemdavo, dehidratuodavo. Kai atsidurdavome ligoninėje, ji galėdavo su kinderių maišeliu sėdėti ir valandų valandas žaisti. Miegoti lovoje galėdavo tik tada, kai jausdavo, kad yra laisva, kad šalia niekas neguli“, – prisimena Liuba.
Mergaitė pradėjo skaityti dar nesulaukusi trejų metų. Psichologai įvardijo, kad tai indigo vaikas ir nėra pagrindo jaudintis. Tačiau, kaip sako Liuba, neramino, kad dukra buvo abejinga gyvūnams, nesijuokdavo iš širdies, tarsi visada valdydavo emocijas, būdavo rimta, sunkiai susitaikydavo su mokytojų kaita, blogai miegodavo, nuo nerimo vemdavo. Šokiai padėdavo Lizai atsipalaiduoti, už ką esame dėkingi mokytojai Irmai, kuri padėjo jai pamilti šokius ir išsiskleisti.
„Lizos intelektiniai sugebėjimai labai aukšti, būdama penktoje klasėje peršoko vienerius mokslo metus. Tačiau santykiai su bendraamžiais klostėsi sunkiai, ji nemoka atsakyti priešingai, pastovėti už save. Devintoje klasėje, pati panoro išvažiuoti į Vilnių pas seses ir įstoti į gimnaziją ten. Ir šis sprendimas pasitvirtino, nes miesto vaikai kažkaip kitaip priimdavo Lizos kitoniškumą, palyginus, su tuo kas buvo pas mus“, – dalijasi Liuba.
Ar mergaičių autizmas retas?
Kai buvo patvirtinta Lizos diagnozė, įstrigo mūsų psichiatrės pasakyti žodžiai, kad mums su tuo gyventi ir tai niekur nedings, kad svarbu, jog ateityje ir darbdavys žinotų, jog žmogus turi tam tikrų savybių, kad vienas užduotis gali atlikti geriau nei kiti, o kitų tiesiog nesugebės. Nors Lizos galva veikia kaip kompiuteris, tačiau susitvarkyti su namų ruoša reikia pagalbos, priminimų, sudėliojimo į struktūrą.
B. Veselienė sako, kad pasaulyje daugėja atvejų kai autizmo spektro sutrikimai diagnozuojami vėlesniame amžiuje. Taip pat atkreiptinas dėmesys, kad net 3-4 kartus dažniau autizmo spektro sutrikimai nustatomi berniukams nei mergaitėms. Kita vertus, mergaitės daug geriau maskuojasi, negu berniukai, nors toks maskavimasis atima be galo daug pastangų ir energijos. Labai dažnai, kaip ir Lizos atveju, pradžioje diagnozuojamas ne autizmas, o depresija ar nerimo sutrikimai.
