Tautvydas Piragis: požiūris į žmones, turinčius Dauno sindromą, turi keistis
Taip teigia paramos žygio „Galiu daugiau, nei tu manai“ iniciatorius ir pagrindinis žygio dalyvis Tautvydas Piragis, savo šeimoje auginantis Dauno sindromą turinčią dukrelę Kamilę. Žygio metu dviračiais bus įveiktas įspūdingas 2500 km atstumas nuo Jungtinės Karalystės iki Lietuvos. Kodėl kilo idėja surengti tokį žygį, kalbamės su jo iniciatoriumi.
Kaip kilo idėja surengti paramos žygį? Kodėl Jums svarbu, kad požiūris į žmones su Dauno sindromu Lietuvoje pasikeistų?
Mintis apie žygį kilo prieš dvejus metus. Bet, kad tai taps realiu įvykiu, buvo nuspręsta praėjusių metų rugsėjo mėnesį, kai kartu su žmonėmis turinčiais Dauno sindromą ir jų globėjų asociacija nutarėme, kad prasmingiausia būtų jį skirti Lietuvos vaikams, turintiems Dauno sindromą.
Kadangi ilgą laiką gyvenu Jungtinėje Karalystėje (JK), tai labai aiškiai matau skirtumus tarp JK ir Lietuvos tiek institucijų veiklose, tiek pačio visuomenės požiūrio į tokius žmones. Ir tas skirtumas yra labai didelis. Norime, kad tai pasikeistų. Tam ir skiriame savo žygį.
Kaip reagavote į žinią, kad Jūsų šeimoje augs vaikas su Dauno sindromu?
Gimus Kamilytei, neslėpsiu, tiek man, tiek mano žmonytei, buvo šokas. Bet paskui susitaikėme su šia žinia. Daug domėjomės ir supratome, kad mūsų dukrytė galės gyventi pilnavertį gyvenimą, tik tam reikės įdėti šiek tiek daugiau pastangų. Gyvenant JK, tai pasiekti yra žymiai lengviau. Šiuo metu drąsiai galiu pasakyti, kad esame laimingi, nes turime nuostabiausią dukrytę.
Ar dėl šios priežasties pasirinkote gyventi JK?
Pagrindinė priežastis – būtent ši. Požiūris į negalią turinčius žmones JK yra tolerantiškesnis. Mūsų dukrytė lanko įprastą darželį, gauna visapusišką pagalbą tiek ji pati, tiek mes – tėvai. Vaikai, turintys Dauno sindromą nepatiria patyčių, jiems sudarytos visos sąlygos vystytis.
Papasakokite daugiau apie žygį.
Žygis truks dvi savaites. Jo metu ne tik kasdien bus numinama apie 140 km, bet taip pat bus skleidžiama žinia apie Dauno sindromą, dalinamos skrajutės, planuojami susitikimai su aplankomų šalių bendruomenėmis, kurios vienija Dauno sindromą turinčius asmenis ir jų artimuosius. Žygį pradėsime gegužės 5-ąją. Pirmasis dviratininkų ekipažas startuos iš Jungtinės Karalystės, Lutono miesto, antrasis – iš Švedijos, Kalmaro miesto. Gegužės 8 d. abu ekipažai susitiks Hamburge ir drauge tęs kelionę. 2500 km maršrutą planuojama įveikti ir galutinę žygio stotelę – Anykščius – pasiekti per 14 dienų. Žygį vainikuos gegužės 19 d. Anykščių Dainuvos slėnyje įvyksiantis renginys, kuriame kviečiame drauge pasitikti dviratininkus bei išreikšti palaikymą Dauno sindromą turintiems žmonėms bei jų artimiesiems.
Ar tiesa, kad savo dviratį, kuriuo keliausite žygio metu, parduosite aukcione?
Taip, dviratis bus parduotas Anykščiuose, po žygio. Visi gauti pinigai bus skirti vaikams, turintiems Dauno sindromą.
Kaip galima prisidėti prie žygio?
Kviečiame nukeliauti kartu bent nedidelį atstumą. Žygio maršrutas bus paskelbtas Žmonių su Dauno sindromu ir jų globėjų asociacijos puslapyje www.saulytes.lt.
Taip pat galima prisidėti piniginėmis lėšomis, pervedant į šios asociacijos banko sąskaitą LT55 7300 0101 3470 5294, AB Swedbank arba tiesiog paskambinus trumpuoju numeriu – 1416.
Ačiū už pokalbį, linkime sėkmingo žygio.
Lietuvoje gyvena apie tūkstantis žmonių su Dauno sindromu. Šis genetinis sutrikimas diagnozuojamas tada, kai asmuo turi papildomą 21-ąją chromosomą, kuri nulemia Dauno sindromui būdingus išorinius bruožus ir lemia lėtesnę raidą. Tačiau kiekvienas asmuo, turintis Dauno sindromą, yra unikali asmenybė, pasižyminti savo individualiomis savybėmis, charakterio ypatumais, gebėjimais ir galimybėmis. Kovo 21-oji minima kaip Pasaulinė Dauno sindromo diena. Šią dieną žmonės kviečiami dėvėti skirtingas kojines ir taip išreikšti palaikymą ir toleranciją žmonėms su Dauno sindromu.
