Vaikų ligoninė: čia gydytis retų inkstų ligų atvyksta ne tik Lietuvos vaikai

VUL Santariškių klinikose veikiantis Retų inkstų ligų referencijos centras, vienijantis vaikų ir suaugusiųjų nefrologus, priimtas į Europos referencijos tinklą. Šiam centrui vadovauja prof. Augustina Jankauskienė, Vaikų ligoninės Pediatrijos centro vadovė, gydytoja vaikų nefrologė. Apie Vilniaus gydytojų vaikų nefrologų jau ne vieną dešimtmetį  trunkantį kruopštų mokslinį ir praktinį darbą garsas yra pasiekęs ir kaimynines bei užsienio šalis.

Latvių šeima paprašė lietuvių gydytojų pagalbos

Vaikų nefrologai Vilniuje savo veiklą skaičiuoja nuo 1989 metų, kai Vaikų ligoninėje susikūrė Pediatrijos skyrius, turėjęs ir nefrologijos kryptį. Į šį skyrių palaipsniui ėmė plūsti vaikai, sergantys sunkiomis inkstų ligomis iš visos Lietuvos. 

Šiandien Retų inkstų ligų referencijos centro vadovė prof. dr. Augustina Jankauskienė gali papasakoti ne vieną istoriją apie išgydytus vaikus, tačiau didžiausiu lietuvių vaikų nefrologų tarnybos darbo pripažinimu laiko įsimintiną pastarųjų metų mergaitės iš Rygos ligos istoriją. Latvių šeima kartu su dukra Monika Kadzeja Vaikų ligoninės Pediatrijos centrą aplanko, kai sudėtinga mergaitės būklė tampa neišsprendžiama problema Rygos vaikų ligų specialistams.

Ketverių metų mergaitė nuo gimimo serga reta inkstų liga – įgimtu suomiško tipo nefroziniu sindromu. Pasak prof. A. Jankauskienės, tai genų nulemta liga, o ja sergančių ligonių gydymas ir priežiūra yra labai sudėtingi, reikia didelių intervencijų, – dažnai nuolatinės kelis kartus per savaitę albumino infuzijos,  pakaitinės inkstų terapijos, natyvinių inkstų šalinimo, galop – transplantacijos. Tokiems ligoniams dėl anksti prasidėjusio inkstų veiklos nepakankamumo labai ryškiai sutrinka fizinis vystymasis, sunkiai sekasi priaugti reikiamo svorio ir kitų fizinių parametrų, gyvybiškai reikalingų norint atlikti inkstų transplantaciją.

„Ši mergaitė, – prisimena prof. A. Jankauskienė, – į Lietuvą atvyko itin kritinės būklės, tačiau visos Vaikų ligoninėje esančios gydytojų komandos – intensyviosios terapijos gydytojų, nefrologų, kardiologų, endokrinologų pastangomis pavyko būklę stabilizuoti“.

Sveikatai pablogėjus, po kelerių metų tėvai ir vėl kreipėsi į lietuvių medikus. „Po intensyvaus gydymo mergaitę vėl pastatėme ant kojų, pradėjome taikyti peritoninę dializę, išmokėme mamą, kaip atlikti tą procedūrą namie, sudarėme gydymo, tolesnio stebėjimo planą ir palydėjome namo į Latviją“ – pasakoja gydytoja vaikų nefrologė. Pasak prof. A. Jankauskienės, labiausiai ją ramina vaizdas, kai mato, kad prieš tai buvęs sunkus ligonis po sėkmingo gydymo šypsosi ir vėl žaidžia įprastus savo vaikiškus žaidimus.

Ukrainiečių gydytojas rekomendavo gydytis Vilniuje 

Vaikų ligoninės Vaikų retų ligų koordinavimo centro vadovė gydytoja nefrologė doc. dr. Rimantė Čerkauskienė vėl sulaukė atvykusios aštuonerių metų Anastasijos Sychenko su tėčiu iš Ukrainos, Kijevo. Anastasija jau ketverius metus serga nefroziniu sindromu. Ši ligos forma itin sunki, nes nuolat recidyvuoja, o gydymas prednizolonu, kuris buvo skirtas mergaitei Ukrainoje negelbėjo: nuolat jį vartodama  trejus metus, Anastasija blogai augo, lipidų ir gliukozės apykaita buvo sutrikusi.

Kaip pasakoja Anastasijos tėtis, apie lietuvių vaikų gydytojus nefrologus ir jų darbus jam papasakojo gydytojas ukrainietis, išgirdęs apie tai vienoje tarptautinėje konferencijoje, ir pasiūlė šeimai ieškoti pagalbos Vilniuje.

Pirmą kartą jie atvyko į Lietuvą, kai Anastasijai buvo penkeri. „Atlikome jai inkstų biopsiją ir radome, kad mergaitė serga mažųjų pokyčių nefrozinio sindromo forma, – prisimena doc. dr. R. Čerkauskienė. –  Liga sunki, iš organizmo su šlapimu šalinami ir baltymai, per mažai baltymo kraujyje, bet daug riebalų, todėl kyla trombozių pavojus, gali užsikimšti kraujagyslės. Nuo prednizolono vartojimo padidėjęs kraujospūdis, skauda galvą, blogai auga svoris, per mažas ūgis  pagal amžių, formuojasi vadinamasis mėnulio veidas“.  Anastasijos atveju ši liga išsivystė į nuo steroidų, t.y. nuo prednizolono priklausomą formą.

Atlikę biopsiją medikai paskyrė kitokį gydymą, ne tik prednizolonu, ir išleido mergaitę namo į Ukrainą. Kijeve retoms inkstų ligoms gydyti dar netaikomi Europoje žinomi  modernūs tyrimo ir gydymo metodai, todėl šia paciente Vaikų ligoninės gydytojai rūpinosi ir toliau: tinkamu gydymu jiems pavyko pailginti ligos remisiją iki 1,5 metų. Per tą laiką doc. dr. R. Čerkauskienė Anastasijos tėvus konsultavo nuotoliniu būdu, o kai mergaitės būklė vėl suprastėjo, pasiūlė gydymą biologine terapija. Kadangi prieš taikant šį gydymą reikia atlikti specialius imunologinius tyrimus, Anastasijai su tėčiu ir vėl teko keliauti į Lietuvą.  

„Nusiuntėme į Ukrainos ambasadą iškvietimą, – prisimena doc. R. Čerkauskienė, – paaiškinome, kokia liga mergaitė serga, ir tėvams leido atvežti dukrą į Vaikų ligoninę, kur atlikus tam tikrus imunologinius tyrimus, kurie Ukrainoje iki šiol neatliekami, sėkmingai sulašinome biologinius vaistus.  Taip vėl pavyko pasiekti remisiją.“

Pasak doc. dr. R. Čerkauskienės, apie naujus modernius vaistus mergytės tėvams teko papasakoti telefonu ir susirašinėjant elektroniniu paštu, bendromis pastangomis tėtis įsigijo vaistų Ukrainoje ir atsivežė į Vilnių. Atvykus į sostinę, medikai pasirūpino ne tik vaiko gydymu, bet ir gyvenimu Lietuvoje.  Savaitė Vilniuje ukrainiečiams paliko įspūdį ne tik apie miestą, muziejus, bet ir apie Lietuvos žmonių nuoširdų bendravimą, neformalų gydytojų požiūrį į darbą.

Retų ligų specialistai žinomi ir už šalies ribų

„Sulaukiu skambučių ne tik iš  Jungtinės Karalystės, bet ir JAV gyvenančių lietuvių, – sako gydytoja vaikų nefrologė doc. dr. R. Čerkauskienė, – tėvai klausinėja apie jų vaikus palietusiais ligas, simptomus, prašo paaiškinti apie gydymą, ligos pasekmes“.

Vaikų nefrologai džiaugiasi, kad dėl gerų gydymo rezultatų pasitikėjimas lietuviais medikais auga, Lietuvos gydytojai nefrologai neatsilieka nuo Europos šalių specialistų, galėdami suteikti modernų gydymą  retomis ligomis sergantiems vaikams.

Vaikų ligoninės retų ligų kompetencijos centrai, bendradarbiaudami su Vilniaus universiteto ligoninės Santariškių klinikų kompetencijos centrais, tarptautinio pripažinimo sulaukė ne tik retų inkstų ligų, bet ir urogenitalinių, lizosominių kaupimo ligų, vaikų vėžio, vaikų kaulų čiulpų ir širdies transplantacijų srityse.

„Tikroji narystė Europos referencijos tinkle – tai įrodymas, kad šiose sveikatos priežiūros įstaigose teikiamos aukščiausio lygio medicinos paslaugos, čia pakliuvus didesnė galimybė reta liga susirgusiam žmogui nelikti be diagnozės, atsiveria keliai dalyvauti tarptautiniuose tyrimuose, gauti naujausius vaistus“, – sako doc. dr. R. Čerkauskienė.